Новости

Владимир Путин встретился с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко

Фото: kremlin.ru

Москва, 2 июня. Владимир Путин 1 июня встретился с протоиереем Александром Ткаченко – председателем правления Фонда поддержки детей с орфанными заболеваниями «Круг добра», сообщает «Патриархия.ru».

Фонд «Круга добра» был создан Указом Президента России 5 января 2021 года в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Он может закупать препараты, не зарегистрированные в России. Средства в фонд «Круг добра» поступают за счет повышенного НДФЛ для граждан, чьи доходы превышают 5 млн рублей в год. Организация постоянно расширяет перечень заболеваний, по которым возможно оказание помощи детям. Владимир Путин регулярно проводит встречи с протоиереем Александром Ткаченко.

Председатель правления фонда «Круг добра» сообщил президенту, что в последнее время в России открылись десятки орфанных центров, выявляющих редкие заболевания на ранних стадиях: «Уже сейчас Российская Федерация занимает лидирующее место по раннему выявлению и лечению орфанных заболеваний». Фонд вносит свой вклад в реализацию права ребенка на жизнь и здоровье. С начала работы организации уже более 30 тысяч детей получили помощь.

Например, среди выпускников школ в этом году –1500 детей, получающих лекарства от фонда. Они и их родители пишут письма в фонд. Вот одно из них, его написала 18-летняя Дарья, она в прошлом году поступила в Российский биотехнологический университет, хочет стать врачом-генетиком. Несмотря на то, что у нее было тяжелое заболевание, благодаря лекарствам она скомпенсирована и успешно учится. Дарья пишет: «При моем заболевании я была вынуждена пользоваться коляской, а теперь уже нормально хожу, за день 20 тысяч шагов пройти – вообще не проблема. Для меня это заметный прорыв, результат правильной терапии».

Об успехах детей фонда журналист Софико Шеварнадзе сняла недавно четырехсерийный документальный фильм, который был представлен на Московском кинофестивале. Перечни закупаемых лекарственных препаратов продолжают расширяться. В прошедшем году экспертный совет фонда разрешил к закупке еще 13 препаратов для лечения 17 заболеваний, для которых ранее полностью отсутствовала терапия.

Сейчас в перечнях 133 лекарственных препарата, из них пять препаратов генной терапии, позволяющей остановить развитие тяжелого заболевания или полностью вылечить его. За последнее время в стране открылось 10 орфанных центров, 15 центров генных дерматозов, и до конца года откроется еще пять.

В 69 регионах действуют медико-генетические консультации, среди них 10 межрегиональных центров, которые позволяют выявлять заболевания на ранних стадиях. «Это часть плановой работы по развитию неонатального скрининга», – уточнил Ткаченко.

Он также отметил, что в последнее время достигнуто полное импортозамещение тест-систем, реагентов для неонатального скрининга и оборудования для молекулярной диагностики.

Когда родители узнают диагноз, им очень важно получить ответ о статусе лечения, о том, когда поступят лекарства, на какой период будет обеспечен ребенок. Фонд совместно с Министерством цифрового развития создал возможность коммуникации через портал Госуслуг. Платформа обратной связи позволяет направить обращение и получить ответ в течение короткого времени в защищенном канале. Сегодня эта система уже реализована.

Президент России Владимир Путин поблагодарил фонд «Круг добра» за проделанную работу.